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心情動態：
來自非公營房屋 |
28 歲的詹慧欣同樣是 TSC 患者，受病情影響而患有嚴重智障，不能自理。本身超齡而不能參與藥物試驗的她，因病情嚴重而獲得體恤治療的機會。但詹母擔心試驗計劃過後會否獲得支援，天天為女兒操心，「我最怕就是自己突然出事照顧不了她，試過心臟很痛但也不敢離開女兒半步，沒有看醫生。女兒出生起我一直都是自己照顧她，不捨得她自己住醫院，院舍真的照顧得不太好。」
只顧成本效益 8 年僅增 1 項藥物支援 世界衛生組織 2013 年的一份報告指出，全球約有7000 種罕見疾病，大約每 15 人就會有 1 人患上罕見病。8年來，政府對罕見病患的支援幾乎是原地踏步。自 2008 年起，港府只為 6 種罕見病（高球氏症、龐貝氏症、一型/二型/六型黏多醣症及法柏氏症）的個別患者提供支援，受惠人數僅約 20 人。
今年 8 月，關愛基金醫療援助計劃新增 4 項癌症自費藥物，包括一項治療罕見皮膚癌的藥物，是 8 年來首次增加罕見病藥物支援。翻查過往立法會有關提問的答覆，及回覆罕見病組織訴求的書信，「成本效益」是政府考慮因素之一，令人數寡少的罕見病患者在這個機制裡明顯處於劣勢。 曾建平認為就「全民健康覆蓋」的觀念而言，「無論甚麼病，罕見或常見，在我們這個公共醫療制度下都應該得到平等服務，不應該只考慮成本效益。」池燕蘭亦對政府的做法感到不滿，「政府醫院不是應該以治療病人為先的嗎？我們人數少，難道就不用照顧嗎？」 對身體破壞無法挽回 籲設優先審批機制
陳志峰表示，病人一旦延遲醫治，或會對病人造成終生影響。他以結節性硬化症所致的抽筋和智力問題為例，若延誤治療，腦組織已經被破壞，就算腫瘤消失，智力也未必能回復正常。當腦裡形成了抽筋的中樞後，會在外圍再生一些不正常的東西，即使日後切掉中樞也未必能完全解決問題，因此越早醫越好。 目前全球多個國家或地區均設有罕見病藥物的特快或獨立審批機制，包括︰台灣、新加坡、日本、澳洲以及歐美等地。曾建平建議，港府可以仿效其做法讓罕見病患者能及早得到治療的藥物。政府目前仍沒有作出承諾為罕見病確立定義和制定支援政策。食物及衛生局回應指，目前國際間對罕見疾病沒有一致定義，強調醫院管理局會不論病患人數，為不常見疾病患者提供合適診斷、輔導及治療。醫院管理局則表示，會密切留意臨床和科研實證的最佳發展，透過既定機制定期評估新藥物和檢討藥物名冊。
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詹慧欣現在臉上仍然長滿肉瘤，但情況已經有所改善。
香港罕見疾病聯盟會長曾建平期望，透過更多的溝通讓當局知道罕見病議題的重要性。
陳志峰教授負責主導是次藥物試驗計劃，為 20 多個結節性硬化症患者安排試藥。
