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飽受歧視 惡化可癱 銀屑病者月耗萬元買藥
https://video.appledaily.com.hk/...1013_news_102_w.mp4

政府皮膚科服務常為人詬病,除新症排期太長,銀屑病患者更要「一病兩頭醫」,患者因有皮膚及關節問題,在現行制度下,需衛生署及醫管局兩邊走覆診,加上病歷未互通,不時要患者口述交代病況,想用更有效的藥物更要過五關斬六將,合符條件才能申請基金資助,否則要自付每月的萬元藥費。有病人慨嘆,銀屑病「不會死人」,故無人關注,惟被歧視、病情惡化到行動不便的苦況只有病人自知,冀政府能正視增加資源,讓病人脫離「第三世界醫療」。

今年66歲的Roger,是退休人士,17年前確診銀屑病,最嚴重時差不多全身皮膚也有丘疹,皮屑不時脫落,「行幾步就成地都係,搭車人地以為你有傳染病,怕咗你,坐你隔離都會走」。有一次他到泳池游水,卻有帶著小朋友的家長,向救生員投訴指他有皮膚病會傳染他人,「畀埋醫生紙佢都無用,怕麻煩最後都係唔落水」。後來病情一直惡化,連膝蓋關節也受影響,一度要坐輪椅,完全不能走動。

他最先在私家醫生接受銀屑病治療,服食免疫抑制藥物,好轉後自行停藥又轉差,最終到衞生署皮膚科求診,到出現關節問題再轉介公立醫院風濕科治療。同樣因為免疫系統問題導致的疾病,卻要在兩個體系下治療,「兩邊走可以話係好麻煩,皮膚科無電子病歷,兩邊病歷唔互通,要靠我把口講,講返畀醫生知另一邊做緊乜嘢」。兩科醫生處理更曾出現不同,因服藥到一個累積份量有機會傷肝,皮膚科建議要做肝組織活檢,但風濕科則反對,指每次覆診抽血驗監察即可,「最理想當然可以一邊睇晒,唔會兩邊唔同講法」。

因為自費注射生物製劑,Roger說,現時病情控制理想,皮膚問題大致康復,關節亦回復能如常走路。惟並非所有病友能負擔昂貴藥費,確診8年的Mimi就是其中一人,「覺得自己係患絕症,好似科學怪人,去到邊都被歧視,好難受」。她頭皮、髮線邊、手腳等佈滿丘疹,關節亦在4年前出問題,愛跳舞的她,已很久沒有跳舞,「接受唔到着靚舞衣皮膚咁,着芭蕾舞鞋都唔可以咪腳尖,因為腳趾發炎,會好痛」。

Mimi同樣是在衞生署皮膚科睇皮膚,但求診經驗很差,醫生少病人多,每次見醫生時間很少,「有一次睇試過一分鐘唔夠就睇完‧‧平時啲醫生就畀人感覺好唔關心病人,有時直頭唔會掂你,或者用雪條棍『料』兩吓,循例咁檢查同開藥」。她用藥後亦未見好轉,患處越發越大,向醫生查詢生物製劑,又指她未合符資格,「第一次問直接無,下一個醫生又話要試晒咁多隻藥,叫下次先轉藥,到下次第二個醫生睇,又話隻藥會影響生崎胎,叫我諗清楚啲,再到第三個醫生,佢就話你都無資格」。

她形容從正規途徑問醫生,從來不獲告知轉介使用生物製劑的條件,身邊有病友轉藥後反應良好,但自己未能負擔逾二萬元一針的藥費,「希望生物製劑好似鄰近地區咁可以免費用藥,香港皮膚科醫療好似第三世界國家,有藥但唔可以用」。她指,雖然銀屑病不會死,但不少人會出現情緒病,認為政府應該正視問題。
2004-10
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香港銀屑病友會主席黎慶坤表示,以往只有公立醫院有提供生物製劑,若病人未有關節問題,就要待病情拖到嚴重,才有機會進入醫院系統打針,但要申請基金用藥,病況及經濟條件要求很高。雖然近月衞生署開設生物製劑診所,但只有兩名醫生負責,輪候時間長,加上轉介機制不透明,大部份病人仍然使用基本藥物,對病情沒有太大幫助,希望政府能增加資源改善銀屑病人治療問題。

Koger現時要分別在醫管局風濕科及衞生署皮膚科覆診,一病兩個地方處理,最不便是病歷不互通。Koger皮膚及關節藥物。
Mimi腳上佈滿丘疹,不敢著短褲。Mimi最希望能用生物製劑控制病情,不想再做「科學怪人」。
2004-10
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記者實測!睇公立皮膚科要等3年 前衞署醫生:未算最耐

「係政府皮膚科做?就好似關公無關刀用咁。」有不具名的前衞生署皮膚科醫生形容。「人唔夠,一朝睇40至50個症,幾分鐘一個症,每日好似配藥咁」。知道記者實試預約,3年後才能見醫生,他笑着輕諷,「未算最耐喇,醫管局有啲科輪候時間仲長」,坦言服務已追不上社會需要,必須重整服務才能解決問題。

記者腳踝有嚴重濕疹,曾細菌感染,病情反覆多年未見好轉,早前獲家庭醫生寫紙轉介,8月份到長沙灣衞生署皮膚科排期,結果獲安排2021年10月中才能診症,即三年後始能首次見醫生。

2021年覆診已非最誇張,根據衞生署網上公佈的皮膚科新症預約情況,截至8月31日,觀塘容鳳書皮膚科診所已排期至2022年3月,長沙灣皮膚科診所則排至2021年12月,最快可以見醫生的是灣仔社會衞生科診所,分男女診所,男病人排到2020年1月,女則排到2月。

有在衞生署皮膚科工作逾十年,已轉到私家市場診症的皮膚科醫生表示,衞生署皮膚科只有30多名醫生,但要負責數萬病人,人手不足是令輪候時間越來越長的主因。以記者的濕疹為例,他指,排數年雖然不理想,但輪候期間嚴重發作時可看私家醫生,當然經濟上負擔較大,而基層病人則較慘,沒錢看私家專科醫生,只能等待或用偏方,有可能令病情加重。

對於銀屑病人要求放寬使用生物製劑的門檻,他指,衞生署定位是為市民服務,不涉及科研,故要在皮膚科引入新治療相對困難,如近十年在皮膚科發展很多的生物製劑,過去只有醫管局才能使用,今年衞生署終於開設一間生物製劑診所,「但得一間,明顯係見病人要求咁多年,Hea吓病人囉」。他回憶,在衞生署工作時就好像「關公無關刀」,如不能轉介入院,「因為衞生署無病床,只可以寫紙轉介病人去睇急症」。

服務追不上社會需要,連醫生受訓也很困難。他指,要成為皮膚科醫生,要先在醫管局大內科進行三年基本訓練,之後要辭工投考衞生署,「好彩有位就即刻可以受訓,無位就要被編去港口衛生署、健康院捱幾年先」。他稱曾有醫生要等5年半先有受訓的職位,「真係考到專科都白頭」。


記者8月初排期,2021年10月才能見醫生。



長沙灣皮膚科8月初時排期到2021年10月,但截至8月底,已排到2021年12月。
2004-10
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