文：林玫妮

2015年12月18日立法院三讀通過「病人自主權利法」（以下簡稱病主法），並於2019年1月6日正式施行。其核心重點為，意願人意識狀態清楚的時候，透過預立醫療照護諮商完成「預立醫療決定」，自我選擇未來的醫療方式。

為了讓大眾了解病主法的精隨，2017年初開始，衛生福利部特別委託了全臺7家醫院做試辦，讓站在第一線的醫護人員或社工師，將正確的法律條則傳遞給有興趣者。一年下來，成效是如何？一般大眾對這項法條的接受度高嗎？大家的想法又是什麼呢？

東方人對於死亡一向十分敏感，若沒有任何契機或媒介，直接向大眾提起這個議題，往往被認為「不吉利」、「觸霉頭」，覺得「時候未到」，沒必要去談論，成為病主法推廣中最難克服的困境。

臺東馬偕醫院社工師吳靜惠分享，有許多民眾，藉由朋友告知、海報宣傳或是病友會團體、社區宣導中認識了病主法，若想更進一步的了解，便能撥打專線再到醫院做諮商。一年下來，有30個簽立意願書的成功個案，為本身有慢性疾病或一般成人的亞健康族群居多，反而正處於生病的民眾比較少一些。令她印象深刻的是，原有10位左右的民眾，本當已經約好要來報名諮商，但在最後臨時取消，原因多為二等親無法前來陪伴，或是當事人身體不適等因素，代表著病主法仍然受某些傳統思想的侷限，尚未普遍化。

鏡頭拉到了雲林若瑟醫院，年邁的爺爺用顫抖的聲音對醫生說：「醫生，我們家中子女都成家立業了，平常生活也不算富裕，況且我跟太太手上的退休金都不夠，也難以跟子女開口。如果死之將置，就別急救了，幫助我們舒服的離開就好。」家醫科醫師張愛華表示，該案例是意願人誤解病主法是所謂的安樂死，故特別加以說明，並深入了解意願人的家庭背景及釐清需求，簽下預立醫療決定和安寧緩和意願書。

面對傳統的思維以及民眾的不解，站在第一線的醫護人員或社工師，要做的並不只有單純的法規介紹，更得深入人心與其家庭，是一個貼心且具有輔導能力的角色。

奇美醫院安寧病房護理長張賢真指出，在推廣期間，很多人會誤會簽立預立醫療決定後，當發生各種疾病與意外時，醫院端不會提供急救，而心生畏懼，她強調，只要是急性且可逆的病情，該有的醫療還是要有，且預立醫療決定的生效，必須經由2位專科醫師判定疾病為不可逆轉的地步。

張賢真護理長憶起，曾有一位奶奶看到了病主法的宣傳，並邀請了另外3位奶奶，4個人加起來共300多歲，因為看到太多親朋好友，在最後的階段走得太痛苦，希望未來能夠走得舒適、不受苦，正是給她們一個自主醫療方式的新選擇。一年多下來，奇美醫院已宣導了超過2,000位民眾，其中有280索取心願探索手冊、59位參與諮商和相關門診，一次一個小時的詢問會議，便會錄音、錄影下來，讓民眾回家得以與親朋好友討論。

Photo Credit: Alyssa L. Miller@Flickr CC BY 2.0

同樣屬於都市型的臺北市立聯合醫院，是試辦最久的醫療單位，2016年率先試辦共有339位民眾接受預立醫療照護諮商；106年北市聯醫統籌進行七家試辦醫院的收案分析後，2017年全台共計有240人，累積這兩年經驗，親身體驗預立醫療照護諮商民眾共有579例，其中以女性居多，年齡約50至69歲。北市聯醫社區資源長田麗珠指出，許多人是看到身邊的家人走得太辛苦，便開始關心善終，並具有一定的心理準備；而本身有接觸過安寧理念者，或已簽署預立安寧緩和醫療意願書者，也占了參與者的60%。

同屬聯合醫院，人文創新書院組長，也是社工師的葉依琳說明，若是對病主法有疑問，可透過北市聯合醫院客服專線做基本的諮詢，或是索取一本「心願探索手冊」，回家慢慢思考，與家人討論。葉依琳記得，曾經諮商過一對同甘共苦的母子，母親為了不想造成兒子的負擔，想要事先進行預立醫療決定的簽署，原本沒有絲毫反應的兒子，在會談中聽見醫療團隊的說明，臉色越來越難看，最後突然冒出了一句：「媽媽，我覺得妳好狠心，做這樣的決定，怎麼沒問過我怎麼想？」這句話宛如當頭棒喝，也提醒了前端的醫護人員，即便病人遵從自我意願，但身旁的家屬，全都是潛在的「意見者」，他們的看法跟感受，更是不可輕忽。

2017年3月，知名作家瓊瑤一篇〈瓊瑤給兒子兒媳的一封信〉，將病人自主權利法的話題打開，截至該年11月底為止，預立安寧緩和意願書者已超過49萬人次，表示社會大眾對善終以及末期病人自主的關心，是有延續性的。

雲林若瑟醫院家醫師張愛華點出，病主法目前尚不完美，但政策的法律與推廣，應該在更小的地方扎根，並訓練人力宣導正確的觀念與釐清迷思，並且給這個社會一點時間與空間進步。就像安寧緩和醫療，也是在實施的20年並經修法3次後，才出現了當初想要的樣子，相信在不斷地努力下，每個人的最後一哩路，就不是痛苦的。

補充說明：當病人符合臨床適用對象之五項條件（包含：末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經政府公告之重症），醫師可依病人的預立醫療決定，終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養；醫師依預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養，不負刑事與行政責任，因此所生之損害，除非有故意或重大過失，且違反病人的預立醫療定者外，不負賠償責任。預立醫療決定後，可以撤除或是修改。