「她一直成長,我就一直老去,她就像一個永遠都大不透的小朋友,是我此生的牽掛。因為她特別,所以我特別。」立法會議員張超雄這樣描述他與女兒的關係。
張超雄與太太照顧患有罕見病的女兒宇盈27載,眼見女兒日漸年長,兩夫婦的身體機能開始衰退,不得不考慮為女兒申請院舍服務,他形容自己「終於跪低」,心痛女兒一旦進入院舍後,就會變得不珍貴,「因為人生其中一個意義,是有人疼錫,但院舍卻是另一個世界」。
[color=rgba(0, 0, 0, 0.4)]訪問這天,張超雄一家正準備前往迪士尼遊玩,盈盈不時與爸爸互動,展露可愛的笑容。(余俊亮攝)
今天是父親節,不少子女都會為父親準備禮物。對立法會議員張超雄來說,他早在27年前就收到人生中最大的一份「禮物」。這份「禮物」除了讓他改變人生的方向,亦讓他悟出做人的道理,「年輕時我認為自己都幾叻,更以為叻就大晒,但原來事實並非如此,其實每個人都有強項和弱項,照顧女兒讓我學懂做人要懂得謙卑,欣賞不同的人」。
張超雄的故事,相信大家也知道。他關注社福事務,不時為弱勢社群發聲,被形容是「社福界長毛」。除了因為他是社工出身,亦是因為他有一個特別的女兒宇盈。
宇盈很小已證實嚴重智障,基本上沒有語言能力,只能發出不同的聲音、表情及動作來表達,且肌力弱,外出需要用輪椅或手推車代步,連最基本的生活亦需人照顧。張超雄一直找不到宇盈的病源,直到年前才診斷出是連中文名也沒有的病Mowat-Wilson Syndrome。簡單的說,是種嚴重影響腦部發育的罕見綜合症,除影響認知及語言功能,約半數患者有先天性心臟問題,三分之一患者可發生癲癇,暫時未有藥物可根治。
在女兒眼中,張超雄是否真的是一位不稱職的爸爸呢?(余俊亮攝)