骨折不斷心未折 台灣半身男高音唱出勇氣
「不小心摔倒,大腿骨就會骨折;用手撐地,手就可能骨折了。」今年41歲台灣男子魏益群,身體硬漢子,骨骼卻不堪一擊,全因患上全台僅3宗病例的罕見病。
他年幼起開始不斷骨折,一度長達5年沒有離開病榻,每晚看着醫院天花,強烈無助感教他常想了結生命。
直到23歲,益群毅然截肢,告別雙腿,乘着輪椅反而令他走得更遠。
他參加教會詩班,赫然發掘了自己唱男高音的天賦,慢慢走出人生低谷。他衝破了身體的障礙登上舞台,巡迴台灣演講和演唱,歌頌活着的勇氣。
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踏入不惑之年,魏益群與罕見病走過37年,而且一直不知道「敵人」是誰。他坦言,醫生當時也無法診斷,試過一年換了3個病名。(朱韻斐攝)
台灣僅3宗病例
踏入不惑之年,魏益群與罕見病走過37年,而且一直不知道「敵人」是誰。他坦言,醫生當時也無法診斷,試過一年換了3個病名。直至30多歲,他的敵人終於獲「正名」,確診纖維性骨失養症,全台灣只有3宗病例。
益群目前還沒有機會來香港,他接受《香港01》訪問時,為香港讀者清唱一首《You Raise Me Up》。益群說,歌名的意思是「你鼓舞了我」,就像自己的生命中,因家人的陪伴鼓舞了自己,不然可能自己已經不在世界上,他也希望用歌聲,擁抱處境或是很困難的你。
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歌聲治癒了自己,也希望治癒他人。益群這樣鼓舞的人生態度,卻非一朝一夕建立。
在病床長大的益群
骨骼是支撐身體的最強力量,偏偏益群的骨頭卻自小纖維化,骨頭在X光片看來充滿空洞。自4歲開始發病後,他開始不斷骨折的人生,簡單動作如彎腰撿東西、用手撐一下地,手已骨折;不小心走路被絆倒,大腿骨亦斷了。益群說「我的人生大概有12年都是在醫院度過。」18歲那年,他更因一次骨折意外,在病床躺了長達5年,沒有下過床。