除了申請特教助理員和輔具之外,政府另外還提供居服員(居家服務員)或個人助理的補助時數。令人意外的是,劉爸十幾年來始終沒有申請。
目前的居服員只能協助白天時段,劉俊麟反問,「有多少人是白天洗澡?一般都是晚上或早上洗吧?」另外,像是他協助兒子們「翻身」也都是在半夜,居服員也幫不上忙。
他寧願自己辛苦一點,劉爸淡淡地說道,「我只是想讓我的小孩活得像個人。」
但是,他認識許多身心障礙者,因照護者的「補助時數」限制而幾乎整天不喝水,為了減少上廁所的頻率,只得長期忍受著口渴或憋尿,以台北市照顧管理中心核定為例,每月最高「只」補助輕度25小時、中度50小時、重度90小時。
劉俊麟質疑這樣的居服時數的支持服務,連最基本的生存都談不上,以重度障礙者來說,一天只有3小時能用來做什麼?「沒有一個人要洗澡、大小便還必須被規範的,我的孩子如果想盥洗、如廁,我一定隨時協助。」
根據內政部民國100年的統計資料,全台約108萬人領有身心障礙手冊,其中無法獨立自我照顧生活起居的人將近43%(約46萬人),而平均每日照顧時間以「全天」居多(約35%),平均每日的照顧時數是14小時、平均每月照顧費用則約為兩萬一千元,但身心障礙者的家庭近半入不敷出,更別說政府補助時數根本不夠。
Photo Credit: 關鍵評論網 / 許家嘉
「有多少家庭能像我這樣?其實很少。所以很多身心障礙者活得不像人,他們的生活就是處處被限制。而我們的國家在很多方面十分荒謬,沒有把國民的需求放在心上,也難怪那位何先生會受不了。」劉爸無奈地說著。
劉爸口中的何先生,指的是親手殺死自己兒子的何忠明。2015年3月,44歲的何忠明因為不堪長期照護的壓力,親手掐死罹患腦性麻痺的兒子何家綸(時年21歲),自首後他表示自己問了一句「大家都很累了,我想殺了你好嗎?」兒子回答「好」才下手的。
去年底(2017)台北地院開庭審理時,何忠明說「我這輩子真的為小孩活,檢察官說我沒有照護,我當兵退伍20年來,除了每天上班下班,沒有一天去跟朋友喝酒過,如果檢察官可以帶一天像何家綸這樣的小孩,他就會知道了。」
但當時的檢察官卻強調,「何家對國家照護系統有諸多批評,但國家社會一路陪伴何家綸到20歲,沒有忽視何家綸。」並請求法官依殺人罪判刑。
劉俊麟說,他一直都特別留意像何先生這類「照護殺人」的新聞,「大多數的案例是照顧者和障礙者一起自殺,這種事其實每年都有,只是大家沒注意而已。」
劉爸平靜地說,自己兩個兒子還小的時候,他也曾在壓力如排山倒海而來時問過兒子「爸爸帶你去死好不好?」運氣比較好的是,當下他的兒子童言童語地答道「你那麼老,要死你自己死。」
劉俊麟解釋說,身心障礙者的家庭可以分很多種,有的是父母雙亡,或父母跑掉剩祖父母在養,更有許多是生活極度困頓的,「這些家庭的辛苦都不足為外人道,但又有誰來協助他們?協助支持一天不到位,這些家庭的壓力每一天都在臨界點。」
在全台約110萬人的身心障礙者中,無法獨立照顧生活起居的有近50萬人、「父母雙亡」者占了約54%,而父母亡故或其在65歲以上者高達8成。此外,還有30幾萬的重度和極重度身心障礙者,幾乎是全天都需要有人協助生活起居,而親人則難以全天候照顧身障者一輩子。
曾是老菸槍的劉俊麟,也為了顧及自己身體以持續地照顧兒子,便把菸癮給戒了。劉爸沉重地說,「很多家庭其實都在想說如果父母死了,小孩怎麼辦?只能一起帶走啊。如果連雙親也得重病沒能力自殺,孩子只能送到機構。」