「爸爸帶你去死好不好？」身障者家庭的20年坎坷路

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「爸爸帶你去死好不好？」身障者家庭的20年坎坷路

文：游家權、羊正鈺
劉俊麟，大家都叫他「劉爸」，他是台灣障礙者權益促進會 （簡稱「障權會」）理事長，同時也是兩位肌肉萎縮症孩子的爸爸。其中，他的小兒子17歲，21歲的大兒子則在唸大學了。
這20年來劉爸的日子是怎麼過的？
白天也要賺錢養家的劉俊麟，每天晚上都在沙發上打瞌睡「待命」，因為隨時要協助兩個孩子拿東西或如廁。當兒子要洗澡時，一個孩子就得花他至少一個多小時，忙完都半夜了
即便是到了晚上睡覺時間，因為兩個孩子無法自行翻身，劉爸更需要定時協助，否則會長褥瘡。也就是說，到了半夜他也無法好好休息。劉爸說，他曾經為了安定自己的情緒，固定在睡前靠「小酌」助眠，不然白天根本沒有精神上班，結果喝出十二指腸炎。
和太太都有正職工作的劉爸，又是如何讓孩子一路念到大學？
因為家中各有一位重度和極重度身障孩子，在白天也需要協助生活自理。幾年前，劉爸發現教育部有明文規定可以申請「特教助理員」在校協助，但是申請卻沒想像中容易。
首先，學校在跟特教科申請身障學生所需「助理時數」的時候，常常像是被「殺價」、「砍補助」一樣無法獲得應有時數，當家長向特教科抗議，得到的回應卻是「那你們就再申覆」，通常申覆之後的確能得到應有時數，但送交的資料根本就是同一份原文重送。

再者，每次都要到開學前一天，特教科才會用電話告知核准了多少助理時數，學校也才能急忙去找人，「在兵荒馬亂的開學期間，不但尋找助理員不易、預算也得臨時補上，助理員更沒有時間跟身障學生磨合。」
除了助理員，劉家兩位肌肉萎縮症孩子申請電動輪椅的過程也令人瞠目結舌。
十幾年前，劉俊麟大兒子要上小學時，在獲得孩子的醫生、學校和復健師同意後，他想讓孩子使用電動輪椅，但是當劉爸向台北市政府輔具中心申請電動輪椅時，卻被以「高中生都未必有用電動輪椅了，哪輪得到你的小學生？」為由拒絕。
後來，他聽說新北市（當時為台北縣）給了該區符合資格的國小身障生電動輪椅，於是戶籍為台北市的劉俊麟便寫了封信給市長（當時為馬英九），直到市府回信要求教育局，教育局才讓劉爸的兒子得以「專案處理」，但故事並沒有因此結束。
好不容易申請到了電動輪椅的劉爸卻發現，輔具中心給的是「大人的電動輪椅」，小孩使用可能會造成脊椎側彎。更扯的是，當時在等電動輪椅時，劉太太致電輔具中心問何時能送到，電話另一頭以為她是學校老師，對方竟直接回答「那種肌萎（肌肉萎縮症）的小孩，兩三年就死了，還要用什麼電動輪椅？」
身障者在申請輔具（讓身心障礙者能解決他們障礙的工具）和相關補助有不少荒謬之處，劉爸提到，像是聽障者使用的「助聽器」，一耳就要價一萬多到十萬元，但政府補助辦法最高只給到一耳四千～一萬五千，如果是「雙側聽損」，得自行負擔雙倍費用，而助聽器一般只能使用兩到三年，至於「單側聽損」則因為不符合現行《身心障礙保護法》根本無法獲得補助。近期才有民眾連署通過將單側聽損者納入身心障礙範圍。

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除了申請特教助理員和輔具之外，政府另外還提供居服員（居家服務員）或個人助理的補助時數。令人意外的是，劉爸十幾年來始終沒有申請。
目前的居服員只能協助白天時段，劉俊麟反問，「有多少人是白天洗澡？一般都是晚上或早上洗吧？」另外，像是他協助兒子們「翻身」也都是在半夜，居服員也幫不上忙。
他寧願自己辛苦一點，劉爸淡淡地說道，「我只是想讓我的小孩活得像個人。」
但是，他認識許多身心障礙者，因照護者的「補助時數」限制而幾乎整天不喝水，為了減少上廁所的頻率，只得長期忍受著口渴或憋尿，以台北市照顧管理中心核定為例，每月最高「只」補助輕度25小時、中度50小時、重度90小時。
劉俊麟質疑這樣的居服時數的支持服務，連最基本的生存都談不上，以重度障礙者來說，一天只有3小時能用來做什麼？「沒有一個人要洗澡、大小便還必須被規範的，我的孩子如果想盥洗、如廁，我一定隨時協助。」
根據內政部民國100年的統計資料，全台約108萬人領有身心障礙手冊，其中無法獨立自我照顧生活起居的人將近43%（約46萬人），而平均每日照顧時間以「全天」居多（約35%），平均每日的照顧時數是14小時、平均每月照顧費用則約為兩萬一千元，但身心障礙者的家庭近半入不敷出，更別說政府補助時數根本不夠。

Photo Credit: 關鍵評論網 / 許家嘉
「有多少家庭能像我這樣？其實很少。所以很多身心障礙者活得不像人，他們的生活就是處處被限制。而我們的國家在很多方面十分荒謬，沒有把國民的需求放在心上，也難怪那位何先生會受不了。」劉爸無奈地說著。
劉爸口中的何先生，指的是親手殺死自己兒子的何忠明。2015年3月，44歲的何忠明因為不堪長期照護的壓力，親手掐死罹患腦性麻痺的兒子何家綸（時年21歲），自首後他表示自己問了一句「大家都很累了，我想殺了你好嗎？」兒子回答「好」才下手的。
去年底（2017）台北地院開庭審理時，何忠明說「我這輩子真的為小孩活，檢察官說我沒有照護，我當兵退伍20年來，除了每天上班下班，沒有一天去跟朋友喝酒過，如果檢察官可以帶一天像何家綸這樣的小孩，他就會知道了。」
但當時的檢察官卻強調，「何家對國家照護系統有諸多批評，但國家社會一路陪伴何家綸到20歲，沒有忽視何家綸。」並請求法官依殺人罪判刑。
劉俊麟說，他一直都特別留意像何先生這類「照護殺人」的新聞，「大多數的案例是照顧者和障礙者一起自殺，這種事其實每年都有，只是大家沒注意而已。」
劉爸平靜地說，自己兩個兒子還小的時候，他也曾在壓力如排山倒海而來時問過兒子「爸爸帶你去死好不好？」運氣比較好的是，當下他的兒子童言童語地答道「你那麼老，要死你自己死。」
劉俊麟解釋說，身心障礙者的家庭可以分很多種，有的是父母雙亡，或父母跑掉剩祖父母在養，更有許多是生活極度困頓的，「這些家庭的辛苦都不足為外人道，但又有誰來協助他們？協助支持一天不到位，這些家庭的壓力每一天都在臨界點。」
在全台約110萬人的身心障礙者中，無法獨立照顧生活起居的有近50萬人、「父母雙亡」者占了約54%，而父母亡故或其在65歲以上者高達8成。此外，還有30幾萬的重度和極重度身心障礙者，幾乎是全天都需要有人協助生活起居，而親人則難以全天候照顧身障者一輩子。
曾是老菸槍的劉俊麟，也為了顧及自己身體以持續地照顧兒子，便把菸癮給戒了。劉爸沉重地說，「很多家庭其實都在想說如果父母死了，小孩怎麼辦？只能一起帶走啊。如果連雙親也得重病沒能力自殺，孩子只能送到機構。」

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2017年底，創辦近一甲子的龍發堂又爆發群聚感染阿米巴痢疾、肺結核的事件，今年1月3日還宣布「停收堂眾」，並要現有堂眾在不影響防疫下請家屬帶回。劉爸表示，其實就反映了照護體系的問題，「十幾年前就常有龍發堂的負面新聞，我還以為早就被解散了。」
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劉俊麟說，這也代表國家和社會的支持服務做得不夠，「多年來我們不停地爭取，確實有些進步，但幅度很小。更何況大多是靠那些自己被壓迫、身負重擔的人去促使政府改變。」
劉俊麟一開始也是勢單力薄地用個人的身分跟政府爭取，一路上認識不少朋友，後來才有了一個非正式立案的「千障聯盟」，2012年呼籲修《特教法》也曾上街遊行，「一直到教育部需要找一個正式的全國性組織對話，我們才成立了現在的台灣障礙者權益促進會。」不過，障權會至今成員皆是兼職，僅有一人是退休後來當長工，辦公室則是和酒駕防治協會、醫勞盟共用。
劉爸認為，身心障礙者是以一個機率存在於社會，「假設有一百個人，就得有一個人是身障者，不是你，就是我，我們的或然率是一樣的。如果能夠接受這個講法，那身心障礙者所有的議題，它就是一個社會責任，它不是一個家庭責任，更不是任何一個家庭應該獨自扛起來的。」
訪談從頭到尾，劉俊麟都沒有我們以為的激情或聲淚俱下，反倒一直用著冷靜、堅定的語氣訴說這十幾年來無法為外人道的生活。而劉爸說的其中一段話，卻始終在我腦海中揮之不去：
「假如今天死了一個軍人，社會上會有聲音要求國防部長下台負責。但死了一個障礙者，衛福部長不用負責嗎？卻從來沒人要求衛福部長負責。這很奇怪，因為這個國家的支持服務，就是不夠。」

eddycklo

simonho2018

難為了爸。 面對國家的所謂照顧亦無奈